Préambule
Lorsqu’un membre d’une famille tombe gravement malade, c’est toute la famille qui est touchée car les relations, le mode de vie, les habitudes et les activités de chacun vont être modifiées.
Tous les proches sont déstabilisés et il vous faudra du temps pour trouver un nouvel équilibre.
En fonction de votre propre histoire, l’impact de la maladie de votre enfant, de votre conjoint ou de votre parent va être différent. Si vous sentez que la maladie de votre proche vous fragilise trop, que vous n’arrivez pas à faire face, il est important de demander de l’aide et de vous occuper aussi de vous.
N’hésitez pas à parler avec vos amis de ce que vous ressentez, laissez s’exprimer vos émotions. Si nécessaire, des professionnels peuvent vous aider (médecin, psychologue). Mieux vous serez avec vous-même, mieux vous pourrez accompagner votre proche avec l’amour et la distance nécessaires.
Comment accompagner un proche ?
Accompagner votre proche c’est être présent, être à l’écoute quand il ou elle en a besoin
Si votre relation était simple, fluide avant la maladie, vous trouverez plus facilement l’un et l’autre la façon de vous adapter.
L’important c’est d’échanger autour de la maladie quand c’est nécessaire, et de parler de ses conséquences pour chacun dans le quotidien. Parfois votre présence est suffisante pour apporter du réconfort sans avoir besoin de parler.
En fait vous allez apprendre ensemble à connaître la maladie, à l’apprivoiser et à vivre avec…
Dans la mesure du possible, il est important qu’un des proches soit présent aux rendez-vous médicaux spécialisés
Vous serez ainsi deux à avoir entendu ce qu’aura dit le médecin et vous pourrez en discuter et confronter ce que vous aurez compris. C’est d’autant plus important que des troubles de la mémoire sont souvent associés à la Myofasciite.
Pour que vous puissiez apporter une aide adaptée, il est nécessaire que vous compreniez bien les symptômes de la Myofasciite et leurs conséquences dans la vie quotidienne. Avec l’accord de votre parent ou ami malade, prenez le temps de poser toutes les questions nécessaires au médecin spécialiste, notamment concernant les symptômes neurocognitifs qui sont difficiles à comprendre. Vous pouvez aussi prendre des notes pendant les consultations.
Quand la maladie est diagnostiquée
Dans le contexte de la myofasciite, souvent associée à plusieurs mois voire plusieurs années d’errance médicale, les malades se sentent souvent maltraités par le milieu médical et sont confrontés à l’incompréhension et aux doutes de l’entourage.
Aussi, le diagnostic va souvent être vécu comme un soulagement : « enfin je sais ce que j’ai, j’ai une maladie reconnue, je ne suis pas fou (ou folle). » Mais il va dans le même temps, déclencher une grande angoisse : « je suis malade… et en plus une maladie que les médecins ne savent pas soigner… ». Il y a beaucoup d’incertitudes quant à l’avenir.
Face au choc du diagnostic, la personne malade va mettre en place des moyens de protection. Cela peut être tantôt le refus de se considérer comme malade (le déni), la colère contre soi-même ou son entourage, un repli sur soi et une indifférence à son environnement.
Les proches doivent être à l’écoute, accepter ces différentes phases comme nécessaires dans le processus d’adaptation à la maladie, sans se sentir personnellement attaqués.
Dans le quotidien, le proche peut être amené à aider directement la personne malade parce qu’elle ne peut plus faire seule une tâche particulière
Vous pouvez proposer votre aide ou attendre que la personne en formule la demande. Il est de toute façon important pour cette dernière de garder la maîtrise de sa vie et son pouvoir de décision.
La maladie est une épreuve pour la personne malade et pour son entourage, et il n’est pas facile d’être toujours au mieux dans ses façons d’agir, car l’idéal n’existe pas. L’essentiel est de partager, de le faire avec toute sa tendresse et son amour !