Je dois continuellement me battre contre un corps douloureux et me faire violence, en luttant contre la fatigue qui me gagne… Mais les après-midi sont souvent longues jusqu’à 18h ! Retour à la maison, puis la séance de massages et étirements chez la kiné… Souper, puis devoirs, allongé par terre, dans le salon, au grand désespoir des parents, ou étendu sur mon lit. Je ne supporte pas d’être assis au bureau, ou plutôt, mes vertèbres n’en peuvent plus d’être empilées verticalement. 23h, je boucle mon sac. La nuit est souvent perturbée, hélas, par les douleurs…
Aujourd’hui, je n’ai plus que trois heures d’autonomie par jour. Mes après-midi se résument à de longues siestes, je tombe dans des sommeils profonds. Lorsque je suis en crise, je ne peux plus écrire sans faire de fautes ou sans oublier des mots. Les gestes simples deviennent un calvaire : faire les lacets de mes chaussures, éplucher mes légumes, ouvrir une boîte de conserve, brosser mes dents est un supplice…
J’ai cessé de conduire car je n’ai plus l’attention requise, j’oublie où je suis, ce que je fais. Comptable de profession, j’ai été contrainte d’abandonner mon travail en 2001.
Atteinte de myofasciite : tout s’écroule… La vie vole en éclats ! Ma responsabilité de parent me dit : si mon fils se fait vacciner il peut avoir la myofasciite… S’il ne se fait pas vacciner, il peut tomber malade… Face à ce dilemme, une seule alternative : un vaccin sans aluminium. Nous sommes tous concernés… Engageons-nous !
A 22 ans, ma vie a basculé : de grande sportive à personne handicapée avec un diagnostique de Myofasciite à macrophages. Je me suis battue pour réapprendre l’essentiel et pouvoir vivre et travailler.
Je voudrais pouvoir me protéger contre le Tétanos. Je ne veux pas que ça arrive à d’autres personnes…
La différence pour la Myofasciite, par rapport à ce que l’on observe pour la grande majorité des maladies chroniques, se situe au début du « processus »: le patient à qui l’on annonce la maladie est déjà en général depuis des années dans une démarche de recherche diagnostique, d’errance, de souffrance, de rejet.
L’annonce du diagnostic est dans un premier temps une sorte de soulagement. « On a enfin mis un nom sur mes symptômes, d’autres personnes sont comme moi, je ne suis plus seul ». (…) Mais il ne sait pas encore tout-à-fait que le fameux processus de deuil n’est pas terminé.
Il va douloureusement se rendre compte que son employeur n’a pas modifié d’un iota son attitude, que son (ses) médecin(s) l’ont parfois lâché, que sa famille le lâche un peu, de même que ses amis (« il est toujours fatigué, il est pas marrant, nous on veut rire, bouger, sortir – heureusement il y a parfois de vrais amis et de vrais médecins… et s’il y en a pas, il y a l’asso).
Alors voilà, on est là avec son diagnostic bien écrit en caractères gras sur la conclusion. « Et maintenant, je fais quoi ? » OK, le deuil, et c’est moi tout seul qui le fais, même si je suis soutenu, même si on m’aide, c’est à moi de travailler, alors au boulot!
Pour beaucoup de médecins, nous avions un problème psychologique ! On nous a conseillé de suivre une psychothérapie. Un professeur de l’hôpital de Garches nous a parlé d’un problème post-vaccinal, ajoutant qu’il existerait une prédisposition génétique à cette pathologie.
Aurélie, mineure, est prise en charge à 100 % par la sécurité sociale, elle est reconnue handicapée à 80 % à la CDES (Commission Départementale de L’Éducation Spéciale qui dépend des Maisons Départementales des Personnes Handicapées). Elle a un transport adapté pour se rendre à ses cours, un emploi du temps aménagé, et une auxiliaire de vie pour l’aider dans l’établissement. Quant à moi, j’étais très active mais petit à petit, j’ai dû abandonner toutes mes activités.(…)
À cela s’ajoutent les problèmes cognitifs, des pertes de mémoire, des difficultés pour finir mes phrases. J’ai du mal à me situer dans l’espace et je n’ai plus trop confiance en moi. L’autre jour, je faisais mes courses. J’avais oublié pourquoi j’étais là, à quoi servaient les sacs que j’avais dans les mains. J’ai eu très peur. Pour faire quoi que ce soit qui demande de l’attention, je dois prendre un médicament qui m’aide à rester éveillée.
Je suis malade depuis 3 ans mais je n’ai été diagnostiquée que depuis 8 mois. En faisant des recherches je suis « tombée » sur cette maladie dont les symptômes ressemblaient au mien, l’association E3M m’a aidée dans mes démarches pour me faire diagnostiquer.
Aujourd’hui je veux que la maladie soit connue du corps médical et de la population. Il faut se faire entendre !
Atteint par une myofasciite à macrophages depuis déjà une quinzaine d’années, je peux vous affirmer que cette pathologie change votre vie. En effet, nous sommes victimes de la double peine : une maladie sournoise sans traitement et la misère financière qui nous achève…
Alors, de grâce, supprimons l’aluminium des vaccins pour éviter que cette maladie se propage. Faites comme moi, soutenez E3M. Merci à eux tous.
E3M est à mes côtés depuis le 1er jour du diagnostic, me soutenant face à l’urgence vaccinale de ma fille et me donnant sa confiance pour témoigner dans les médias. E3M c’est une famille de coeur avec des personnes engagées, déterminées et courageuses.
Victime de ces vaccins, ma vie a été bouleversée, je ne suis pas la grand mère que j’aurais voulu être. Je ne veux pas que mes petits enfants soient aussi un jour malade. Chaque matin… il en faut du courage pour lutter contre ces douleurs, cette fatigue invalidante.
Vacciné en 1994 à 22 ans, j’ai erré vingt années avant d’être mis en invalidité pour une maladie que l’on ne me reconnait pas : la myofasciite à macrophages.
J’ai aujourd’hui 43 ans. Quel est mon avenir ? Quel est l’avenir de celles et ceux qui n’ont pas encore été diagnostiqués et qui souffrent sans savoir de quoi ?
Cette maladie vous isole, vous fait souffrir 24/24 et 7j/7… Ma vie de jeune femme a été gâchée. Vous vivez dans le corps d’une personne âgée alors que vous êtes jeune. Il faut absolument retirer l’adjuvant aluminique des vaccins. De nombreuses vies sont détruites. Ceci est inacceptable avec les preuves scientifiques dont nous disposons !
Après 15 ans d’errance médicale et de psychiatrisation à cause de mes problèmes de santé, obtenir un diagnostic de myofasciite à macrophages m’a permis d’avancer.
Passionnée de biologie humaine et de sciences, je suis persuadée que le monde ne pourra changer que si l’humain change et pour cela il faut déjà arrêter de l’empoisonner dès son plus jeune âge. C’est pour cela que je soutiens les actions d’E3M.
Je suis atteinte de myofasciite à macrophages depuis 7 ans, mais diagnostiquée depuis un an seulement. Je soutiens l’association E3M car moi-même étant malade à cause de l’adjuvant aluminique, je ne veux pas que cela touche les générations futures. J’aimerais tant que des vaccins sans aluminium existent car cela épargnerait certaines personnes de développer cette maladie si compliquée à gérer au quotidien…
Mon compagnon est malade depuis plus de 20 ans. Après plusieurs années d’errance médicale, sa maladie a été diagnostiquée – Myofasciite à macrophages.
J’ai vu sa santé se dégrader progressivement avec notamment une fatigue importante, des douleurs musculaires et articulaires invalidantes dans les membres et dans le dos, des troubles de la mémoire et de l’attention. Quand les premiers symptômes sont apparus, il était directeur de services médicaux sociaux innovants et il avait une grande capacité de travail. Il travaillait vite et de manière efficace. Il a dû, à cause de l’évolution de sa maladie, arrêter progressivement de travailler car il ne pouvait plus gérer ces structures.
Sur le plan personnel, nous étions lui et moi, des passionnés de montagne. A cause de sa maladie, nous avons dû renoncer aux marches en montagne et à beaucoup d’autres activités de loisirs, notamment celles qui nécessitent de sortir le soir (à cause de sa fatigue).
Il ne peut plus rester assis, inactif ou en position de repos car très vite son niveau d’attention baisse et il s’endort. Selon les heures de la journée, ses jambes ou ses bras se mettent alors à sauter car sa maladie est associée à un syndrome des jambes sans repos. Ce qui veut dire qu’il ne peut plus s’asseoir pour se détendre ni lire pour le plaisir.
Aujourd’hui, il est très investi dans l’association mais cela nécessite pour lui de mettre en place des moyens de compensation importants pour ne pas oublier, et il passe beaucoup de temps à organiser son travail, le contrôler ou le faire contrôler.
Nous avons trois petites-filles, qui sont en parfaite santé et nous aimerions qu’elles le restent. Ou qui étaient, plus exactement, en parfaite santé. Car l’ainée a du recevoir comme dernier vaccin, un Revaxis, le DTPolio sans aluminium n’étant toujours pas disponible. Et elle développe maintenant des allergies qui pourraient être dues à l’aluminium vaccinal.
La question de la vaccination les concerne directement car une origine génétique à la Myofasciite est très probable. Nous sommes conscients, et leurs parents également, que certains vaccins sont utiles mais plus aucun vaccin obligatoire n’est aujourd’hui sans aluminium.
Cela oblige leurs parents à un choix absolument infernal : nous faisons courir un risque à nos enfants et petits-enfants en les faisant vacciner mais aussi en ne les faisant pas vacciner. Est-ce normal ?
En tant que grand-mère je suis très en colère et je trouve inadmissible que les firmes pharmaceutiques décident elles-mêmes des vaccins qui doivent être mis à la disposition du public.