Les connaissances scientifiques en sont aux balbutiements, notamment sur le plan des soins. Quel est l’avenir des personnes malades ? Nul ne le sait… Ce que l’on peut affirmer, sans pour autant que les raisons en soient comprises, c’est que certains ont vu leurs symptômes décroître et même disparaître. D’autres ont vu ces mêmes symptômes s’aggraver, en particulier lorsqu’il existait une pathologie associée. Et la majorité des malades a un état de santé stationnaire ou qui évolue lentement.
Un double risque est présent : ne pas tenir compte de la maladie, continuer à « vivre comme avant », au risque de se retrouver rapidement « au bout du rouleau », avec un épuisement total dont il sera difficile de se remettre (proche du « burn-out »). A l’opposé, les difficultés rencontrées peuvent conduire les malades à cesser toute activité tant sociale que physique, avec comme conséquence d’une part un isolement qui peut conduire à la dépression, et d’autre part une perte du potentiel physique.
Il faut donc éviter ces deux écueils, apprendre progressivement à vivre avec la maladie, trouver un nouvel équilibre dans l’ensemble des dimensions de son existence, dont sa vie de famille et sa vie sociale. Cette recherche peut s’apparenter à une démarche de deuil. Les malades ont en effet à faire le deuil de leur situation antérieure, à travailler sur l’acceptation de cette nouvelle réalité et ainsi retrouver l’estime de soi indispensable à ce nouvel équilibre.
Au-delà de cet état d’esprit, les malades s’appuient bien sûr sur leur médecin traitant et les ressources médicales proches, tout en sachant qu’ils sont confrontés en permanence à l’inégalité d’accès au système de soin : dans la mesure où l’Agence du Médicament n’a pas informé le corps médical de la possible corrélation aluminium vaccinal/Myofasciite à Macrophages, il n’est pratiquement pas possible de se faire diagnostiquer et de bénéficier d’une prise en charge globale sur de très nombreuses parties du territoire national. Ceci oblige à une prise en charge par l’hôpital Henri Mondor de Créteil. Cette forte contrainte a un coût humain lourd (plus d’un an d’attente pour accéder à un service submergé par les demandes, ce qui génère souvent l’abandon de soins et un repli sur soi, sur sa souffrance, sur sa difficulté à vivre), ainsi qu’un coût financier significatif pour la collectivité.
Les soins de kinésithérapie (et en particulier les massages, voire la balnéothérapie) sont souvent d’une grande utilité. Les cures thermales peuvent être intéressantes dans certains cas.
Aménager son domicile est aussi souvent une nécessité (pour éviter les escaliers, par exemple).